Hello tout le monde,
Vous le savez, à travers Le Quatrième trimestre, j’aime partager vos récits : ils sont le témoin de notre époque, de ce que nous vivons et ils nous rapprochent. C’est vrai, chaque histoire, aussi différente soit-elle, peut faire écho en nous ou nous apprendre quelque chose.
Vous êtes d’ailleurs nombreuses (je reçois peu de témoignages masculins) à me dire qu’écrire votre témoignage vous a fait énormément de bien. Et à l’inverse, qu’en lire vous a apporté beaucoup de réconfort. J’imagine ainsi ce partage comme un immense câlin virtuel.
Pour poursuivre sur le thème des méningites à méningocoque, j’ai publié un épisode (l’épisode 43 que je vous invite à aller écouter si ce n’est pas encore fait) dans lequel Emilie, qui a contracté la maladie lorsqu’elle avait 18 ans, nous raconte son parcours : des symptômes qu’elle a ressentis, à sa prise en charge, sa convalescence et sa vie d’aujourd’hui, en tant que jeune maman.
Je vous rappelle que vous trouverez plein d’informations sur les méningites à méningocoque sur le site internet www.protectionmeningites.com et bien sûr,
parlez-en avec votre médecin si vous avez la moindre question sur le sujet.
Pour conclure sur ce sujet, je vous partage également le témoignage d’Elsa, qui a aussi survécu à une méningite à méningocoques il y a quinze ans :
“ 7 novembre 2007, j'ai 15 ans et demi. Le dernier jour des vacances de la Toussaint, je me rends chez un copain du lycée pour déjeuner, après on doit se rendre en ville. Je commence à me sentir mal. Je suis frigorifiée, pas d'appétit (je ne mange qu'une compote, sans savoir que ça serait mon dernier "repas" avant des semaines). En fin d'après-midi, je décide de rentrer chez moi, je suis incapable de marcher, ma mère vient me chercher. J'ai des douleurs dans les jambes. Dans la soirée, j'ai la diarrhée et je vomis. On pense à une banal gastro. Dans la nuit, mon état empire. J'ai des douleurs dans les jambes, je continue de vomir. Ma mère vient à mon chevet et se rend compte que je suis couverte de tâches rouges. Elle comprend que la situation est grave et m'amène directement aux urgences.
A partir de ce moment-là, ça devient flou pour moi, j'ai quelques souvenir par bribes. Je sais qu’en arrivant aux urgences, je n’arrive presque plus à marcher. Je me souviens du monde autour de moi, des internes, on prend mes "tâches" en photo, on me pose beaucoup de questions... Rapidement les médecins posent le diagnostic de méningite. La ponction lombaire le confirme. Méningite à méningocoque avec purpura fulminant. Tous mes organes vitaux sont en train de lâcher. On me met en coma artificiel. Je suis dialysée, intubée. Plusieurs fois, mon état se dégrade mais j'arrive à combattre la maladie. Mi-décembre, les médecins arrivent à diminuer les médicaments et je sors progressivement du coma. On me transfert en soins intensifs où je passe plusieurs semaines. Je suis très maigre (j'ai perdu 15 kg), je n'ai plus aucun muscle. Je dois réapprendre à marcher, je suis incapable de lever les bras pour me laver les cheveux. On m'apporte le dernier tome d'Harry Potter que j'avais commencé à lire, j'allume mon téléphone avec plus d'un moins de message en retard... J'apprends que Nicolas Sarkozy a une liaison avec Carla Bruni ! Du haut de mes presque 16 ans, je veux juste vivre normalement. Au bout de plusieurs semaines la sortie, enfin, presque la vie normale, avec malgré tout l'infirmière à domicile, le kiné, les examens, etc.
La sortie de l'hôpital est très difficile. Je mange très peu, je fais d'horrible cauchemars, j'ai des douleurs dans les jambes (à cause du purpura). J'ai d'énormes vergetures de la taille au mollet dues à une perte de poids trop rapide. Difficile à assumer à l'adolescence, mais on arrête par de me répéter : "Ce n'est pas grave, tu aurais pu mourir…” J'ai l'impression que tout le monde me voit par le prisme de la maladie.
Presque 15 ans plus tard, j'ai peu de séquelles. Je garde de vilaines cicatrices dues au purpura, une démarche un peu particulière (le purpura a attaqué le nerf de ma cheville), des vergetures qui m'ont longtemps complexées mais que j'ai enfin appris à accepter. Je fais de l'hypertension chronique sans doute à cause de la méningite.”
Je vous embrasse et vous dis à très bientôt,
Sophie
Cette newsletter est envoyée en partenariat avec GSK.
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